Spis treści: CZĘŚĆ I. ANAMNEZA BIEGU ŻYCIA UCZNIÓW Z RZADKIM SCHORZENIEM 1. Studium przypadku ucznia z zespołem Wolfa-Hirschhorna – pomiędzy schorzeniem a radością życia 1.1. Symptomatologia kliniczna zespołu Wolfa-Hirschhorna 1.2. Wybrane swoistości i cechy charakterystyczne zespołu 1.3. Przypadek Weroniki 1.4. Nowy rozdział w życiu Weroniki – uczestnictwo w pantomimie 1.5. Dyskusja 2. Studium przypadku ucznia z fenyloketonurią – osobliwości funkcjonowania 2.1. Genetycznie uwarunkowany blok metabolizmu 2.2. Koncepcje wpływu fenyloketonurii na rozwój intelektualny jednostki 2.3. Przypadek Aleksandra 2.4. Model aktywności muzycznej w orkiestrze 2.5. Dyskusja 3. Studium przypadku ucznia z zespołem DiGeorge’a – droga w sytuacji bez wyjścia 3.1. Patogeneza zespołu DiGeorge’a 3.2. Obraz kliniczny i objawy 3.3. Przypadek Zbyszka 3.4. Model aktywności muzycznej z wykorzystaniem metody A. Tomatisa i Ch. Schwabe 3.5. Dyskusja 4. Studium przypadku ucznia z zespołem Williamsa-Beurena – z notatek obserwacji 4.1. Kliniczny obraz zespołu Williamsa-Beurena 4.2. Najczęstsze objawy i cechy charakterystyczne zespołu 4.3. Przypadek Moniki 4.4. Zainteresowania Moniki muzyką, śpiewem i grą na pianinie 4.5. Dyskusja 5. Studium przypadku ucznia z zespołem Turnera – spełnić marzenia 5.1. Symptomatologia kliniczna zespołu Turnera 5.2. Cechy charakterystyczne zespołu 5.3. Przypadek Agnieszki 5.4. Bajki muzyczne źródłem inspiracji Agnieszki 5.5. Dyskusja 6. Studium przypadku ucznia z zespołem Retta – być wśród innych 6.1. Obraz kliniczny i rozpoznanie zespołu Retta 6.2. Charakterystyczne objawy zespołu Retta 6.3. Przypadek Elżbiety 6.4. Aktywność w teatrze cieni 6.5. Dyskusja 7. Studium przypadku ucznia z homocystynurią – odkrywać świat i ludzi 7.1. Obraz choroby metabolicznej 7.2. Objawy kliniczne homocystynurii 7.3. Przypadek Zdzisława 7.4. Aktywność w orkiestrze 7.5. Dyskusja 8. Studium przypadku ucznia z zespołem Angelmana – poznawać otoczenie zmysłami 8.1. Obraz schorzenia neurologicznego 8.2. Charakterystyka rozwoju dziecka z zespołem Angelmana 8.3. Przypadek Iwony 8.4. Aktywność doświadczania wielozmysłowego – Snoezelen 8.5. Dyskusja 9. Studium przypadku ucznia z zespołem Klinefeltera – ja jeszcze wam pokażę 9.1. Charakterystyka zespołu Klinefeltera 9.2. Objawy i przebieg zespołu Klinefeltera z kariotypem 48,XXXY 9.3. Przypadek Wiktora 9.4. Aktywność w choreoterapii 9.5. Dyskusja 10. Studium przypadku ucznia z zespołem Pradera-Williego – pozwólcie mi fantazjować 10.1. Symptomatologia kliniczna zespołu Pradera-Williego 10.2. Charakterystyka objawów zespołu Pradera-Williego 10.3. Przypadek Celiny 10.4. Animacja pantomimiczno-lalkarska 10.5. Dyskusja 11. Studium przypadku ucznia z autyzmem – być zawsze z rodziną 11.1. Obraz kliniczny autyzmu wysoko funkcjonującego 11.2. Rozpoznanie autyzmu dziecięcego 11.3. Czas wolny postrzegany w rodzinie dziecka z autyzmem 11.4. Przypadek Szymona i jego niezwykłe zdolności muzyczne 11.5. Dyskusja CZĘŚĆ II. DOMINACJA PASJI I ZAINTERESOWAŃ UCZNIÓW Z RZADKIM SCHORZENIEM 1. Metodologiczne podstawy analizy 1.1. Założenia teoretyczne analizy 1.2. Problematyka badawcza 1.3. Zmienne oraz wskaźniki w procedurze analizy 1.4. Procedura analizy indywidualnych biografii 1.5. Strategia analizy danych 2. Obszary inkluzji uczniów z rzadkim schorzeniem – analiza segmentacyjna 2.1. Ograniczenia zdrowotne w funkcjonowaniu uczniów 2.2. Ograniczenia przebiegu kariery szkolnej uczniów 2.3. Atmosfera domu rodzinnego uczniów 2.4. Osiągnięcia indywidualne na tle grupy 2.5. Dobrostan doświadczeń nabytych przez uczniów 2.6. Dyskusja